作者為抗癌藝術家
惡性骨肉瘤,罕見骨癌的一種,百萬分之一的機率,好發在青少年時期,因發病徵狀很像孩子的成長痛,所以有些孩子在送到醫院的時候,癌細胞已經擴散,甚至是在骨折後才被緊急送到醫院。在我21歲那年,我也成為其中一個機率。
確診後開始住院,長達一年多的抗戰,會不會成功都是個未知數,能做的,只有全力以赴。
面對手術成功率不到一成的訊息,當時的全家都處於愁雲慘霧的深谷之中,就在這時,從濃厚烏雲中出現了一道曙光,病友家長為我們聯繫了中華民國骨肉癌關懷協會的秘書長,協助我們轉診開刀,以及術後的住院化療。
中華民國骨肉癌關懷協會,由一群病友家庭與主治醫生聯手創立,為的就是讓這每年全台灣只有40個病例左右的病友們,能夠一起互相加油、互相交換訊息,更重要的是,他們這些年陸續在台灣的中小學或是網路平台宣導骨肉癌的徵狀,為的就是希望降低病患因為延遲診斷而造成轉移或是無法挽救的遺憾。
在今年,他們又寫下了一個新的里程碑,協會為了遠地就醫的家庭,能夠減少舟車勞頓的疲憊,成立了關懷之家,讓路途遙遠的病友與家屬,能夠有一個暫時喘息的空間,北上後先在關懷之家充滿了電,隔日再回到醫院去抗戰。
自己住在交通方便的高雄,但因為疾病,出門變得緩慢且不便,從家裡出發到台北榮總就醫,最快也要近五個小時的時間,但有些病人,是從更遠的屏東,或是台東。曾經在病房聽過病友說,因為高鐵票實在太貴,北上治療已經花了家裡大筆的費用,所以捨不得搭高鐵,就這樣從屏東搭著客運,坐到了台北,從白天坐到了黑夜。有些病友住在台東的山上,必須先下山搭區間車到台東火車站,再從台東火車站搭到台北,有時候沒有買到直達,還必須在花蓮轉車,拿著大包小包的行李,不斷轉車。
大家為的都是同一個目標,能夠爭取到高一點活下去的機率。
關懷之家的成立,是由許許多多的人的愛共同催生,從找房子、到傢俱擺設、到生活家電與用品進駐,裡面的一點一滴,都是許多社會的善心人士愛共同連結而起,以及許多大小筆捐款所建造而成。或許,不管我們有多努力,都沒有辦法阻止癌症找上孩子們,但大家可以幫忙一起宣導骨肉癌的訊息,讓孩子可能正在發病的家長們提早發現提早帶孩子治療,以及為正在抗戰的家庭們,提供一個短暫的避風港,讓初次踏入台北的他們,能夠不這麼害怕。
雖然我們人很少,但我們不怕。因為我們的身後,不僅有協會,還有這世界上許多角落的人,在為我們加油。
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